2024 Autor: Kevin Dyson | [email protected]. Naposledy zmenené: 2023-12-16 23:47
Od Michelle Weinberger Winer, ako povedala Hope Cristol
Mám štyri deti a som detský fyzikálny terapeut. Nie je to tak, že by som nemal neustále bolesti. Nenechám sa tým zastaviť.
Myslím si, že súčasťou toho je, že ma v podstate celý život bolí. Koleno ma začali bolieť okolo 10 rokov. Na vysokej škole to prešlo viac-menej samo od seba, ale keď som chodil na fyzikálnu terapiu, dostal som bolesti chrbta. To nikdy nezmizlo. Potom ma začali viac bolieť iné časti tela.
Môj manžel a otec, obaja lekári, dali hlavy dokopy. Všimli si, že som vždy vyzeral byť zranený bez toho, aby som mal nejaké zranenie. To, plus moja jedna malá oblasť kožných symptómov psoriázy, ich viedlo k podozreniu, že mám psoriatickú artritídu (PsA).
Keď som o tom povedal svojmu lekárovi, úplne to odmietol. Krvný obraz som mal v poriadku, rovnako ako röntgenové snímky. Povedal len: "Nie, to nemáš." Nemohol som ani dostať odporúčanie k špecialistovi, čo si moje poistenie v tom čase vyžadovalo. Až keď som sa presťahoval do nového mesta, s novým poistením a novými lekármi, konečne som dostal diagnózu PsA a potrebnú liečbu.
Lieky vzostupy a pády
Prvý liek, ktorý som užil a ktorý zmenil moju bolesť, bola 2-týždňová kúra steroidov. Keď to fungovalo, čo pomohlo potvrdiť diagnózu PsA, môj lekár mi nasadil metotrexát. Darilo sa mi to rok a pol.
Vedľajšie účinky boli minimálne: kožné infekcie, keď som sa holil, a vredy v ústach, keď som bol v blízkosti stresujúcich ľudí. Pri kožných infekciách pomáhali bieliace kúpele. Pri bolestiach v ústach som sa dozvedel, že ak zvýšite množstvo kyseliny listovej, ktoré užívate, zníži sa tým tieto príznaky.
Väčším problémom bolo, že som mal stále veľa príznakov na rukách: problémy s používaním rúk na prenášanie váhy, otváranie plechovky, dvíhanie hrnca. Takže môj lekár pridal k metotrexátu biologický liek. Táto kombinácia fungovala, aby dostala moju bolesť pod kontrolu. Denne tiež beriem naproxén (nesteroidné protizápalové liečivo alebo NSAID) a niekedy používam na kožu lieky z NSAID.
Fyzicky išlo všetko celkom dobre až do apríla minulého roka. Plánovali sme letný výlet do Izraela, ale v Izraeli prepukli osýpky. Mal som testy, aby som zistil, či mám ešte ochranu pred vakcínami proti osýpkam z detstva. Ukázalo sa, že nie, takže by som sa musel znova zaočkovať.
Problém pre mňa bol, že nemôžete dostať vakcíny, kým užívate imunosupresíva. Musel som vysadiť metotrexát a biologické lieky. A keď mi môj lekár opäť nasadil biologickú liečbu [bez metotrexátu], zdalo sa, že to nefungovalo. Bolesť sa stále zhoršovala.
Teraz ma veľmi bolí chrbát a veľa iných kĺbov. Nedávno som prešiel na iný biologický liek, ale prejde niekoľko mesiacov, kým budem vedieť, či pomáha.
Život so psoriatickou artritídou
Bolo mi povedané, že mám vysokú toleranciu bolesti; Mala som tri prirodzené pôrody. Ale sú aj iné dôvody, prečo nedovolím, aby ma zastavila bolesť.
Rozptýlenie je obrovské. Keď prídem domov z práce, niektoré dni ledva chodím – ale v práci som celý deň zvládol chodiť. Tiež som celý deň hore-dole na podlahe. Niektoré dni pracujem s deťmi, ktoré sú na koni a využívam pohyb koňa na ich liečbu. Milujem svoju prácu a viem, že ma odvádza od premýšľania o bolesti.
Moje deti sú na prvom mieste. Moje deti sa tiež stretávajú s bolesťou, rôznymi typmi a rôznymi situáciami. Snažím sa im neukazovať rozsah mojej bolesti. Nechcem, aby ma videli, ako sa neustále mračím. Najprv tam pre nich musím byť.
Pomáhajú kuchynské triky. Nosením klinov v kuchyni mám asi 2 palce na výšku navyše. To mi dáva o niečo väčší pákový efekt a umožňuje mi to viac sa nakloniť, namiesto toho, aby som sa natiahol. Aby som si uľahčil úchop, nasuniem izoláciu potrubia cez tenkú rukoväť riadu. Uľahčuje držanie špachtle alebo miešanie hrnca cestovín.
Vynechal som určité potraviny. Viem, že skúmané sú v tejto veci zmiešané, ale myslím si, že mi to pomáha zbaviť sa lepku a zeleniny ako sú zemiaky a paradajky. Ak je to placebo efekt, použijem placebo efekt!
Mám perspektívu. Môj manžel je chirurgický onkológ. Vyrezáva z ľudí rakovinu. Ľudí rozreže a naleje im do brucha zohriatu chemoterapiu. Bolesť určite ovplyvňuje môj život, ale v porovnaní s veľkou operáciou rakoviny to zvládnem.
Odporúča:
Psoriatická artritída: Ako predchádzať a zmierniť príznaky
Svoje symptómy psoriatickej artritídy môžete upokojiť – alebo ich dokonca zastaviť skôr, ako začnú – kombináciou cvičenia, liekov a iných liečebných postupov. Váš lekár vám presne povie, čo máte robiť. Je pravdepodobné, že tieto taktiky budú vysoko na ich zozname, hneď vedľa užívania vašich liekov.
Psoriatická artritída: Ako počasie ovplyvňuje vaše príznaky
Mnoho ľudí so psoriázou a psoriatickou artritídou (PsA) si všimne, že sa ich symptómy zlepšujú alebo zhoršujú v závislosti od počasia. Ale na každého to pôsobí inak. Ak si všimnete, že to, ako sa cítite, sa mení s počasím, povedzte to svojmu lekárovi.
AS: Ako zvládam bolesť pri tejto chorobe
Ankylozujúca spondylitída (AS) často postihne mladých ľudí, keď sa ich dospelý život ešte len začína. Väčšinou sú v škole, budujú si kariéru alebo zakladajú rodiny. Mysleli by ste si, že silná, pretrvávajúca bolesť ukončí – alebo aspoň dramaticky zmení – tieto životné plány.
Psoriatická artritída: Ako sa starať o svoju pokožku a kĺby
Je dôležité starať sa o svoju pokožku, keď máte psoriatickú artritídu. Musíte tiež urobiť všetko pre to, aby ste boli láskaví k týmto boľavým kĺbom. Prvý krok: Navštívte lekára. Pomôcť môže reumatológ. Pomôžu vám zostaviť plán. Drž sa toho.
Ako ovplyvňuje psoriatická artritída oči?
Ak máte psoriatickú artritídu, môžu sa vám na koži vytvoriť hrubé červené škvrny so šupinami. Vaše kĺby môžu tiež opúchať a bolieť. Príznaky sa môžu objaviť aj na miestach, kde to neočakávate, ako sú vaše oči. Tu je to, čo potrebujete vedieť.