2024 Autor: Kevin Dyson | [email protected]. Naposledy zmenené: 2023-12-16 23:47
Od Frances Downey, ako povedala Sarah Ludwig Rausch
Pred 9 rokmi mi diagnostikovali psoriatickú artritídu. Keď sa obzriem späť, uvedomujem si, že príznaky som mal už dlho predtým a trvalo to asi 18 mesiacov, kým som dostal diagnózu. Takže mám túto chorobu asi 12 rokov.
Keď žijete so psoriatickou artritídou, je veľa problémov. Keďže som slobodný, niektorí z nich sa môžu líšiť od niekoho, kto má partnera.
Napríklad, pretože moje vzplanutia vyzerajú, akoby som mal chrípku, ak ju mám a som v posteli, nemá mi kto upratať dom, vyprať bielizeň, ísť nakúpiť alebo vyzdvihnúť moje lieky. Musím sa spoliehať na iných, aby to urobili, alebo sa jednoducho zaobídem bez.
Je to tiež naozaj ťažké randenie, najmä vedieť, kedy povedať osobe, že máte túto chorobu. Keď som to uviedol, nepochopili to. Myslia na svoju babičku, ktorá má artritídu, a neuvedomujú si, že je to iné a môže to ovplyvniť celé vaše telo.
Od mnohých ľudí som počul, že kvôli psoriatickej artritíde stratili priateľov. určite mám. Ľudia jednoducho nerozumejú tejto chorobe a že je nepredvídateľná. Niekedy nedokážete dodržiavať sociálne plány, pretože sa necítite dobre, a to môže byť pre priateľov a partnerov ťažké.
Napriek výzvam som sa naučil spôsoby, ako zvládnuť svoju chorobu a uľahčiť si život.
Sledovať spúšťače pre vzplanutia
Verím, že hlavným spúšťačom vzplanutia je stres. U mňa, keď moje lieky nefungujú, môže to tiež spôsobiť vzplanutie. Môj lekár hovorí, že nedostatok spánku je ďalšou príčinou. Spúšťačom môžu byť aj niektoré potraviny.
To, čo spôsobí vzplanutie u jednej osoby, však neznamená, že to povedie k vzplanutiu u niekoho iného. A niekedy máte vzplanutie a lekári nevedia prísť na to, čo to spôsobilo. To sa jednoducho stáva.
Kľúčom k rozpoznaniu spúšťačov je vedenie denníka. Existuje skvelá aplikácia s názvom ArthritisPower, ktorá vám pomáha sledovať spánok, únavu, bolesť a ďalšie príznaky. To vám môže pomôcť zistiť spúšťače. Zobrazuje údaje, ktoré zhromažďuje, v rôznych tabuľkách a grafoch. Tieto informácie môžete poslať e-mailom priamo svojmu lekárovi, aby ich mohol použiť na konverzácie založené na údajoch počas vášho stretnutia.
Údaje sa darujú do výskumného registra, aby ich výskumníci mohli použiť na svoje štúdie. Môžete sa tiež zúčastniť prieskumov a iných štúdií, ktoré prebiehajú v rámci aplikácie.
Keep Stress at Bay
Som uvoľnenejší človek, ako keď mi bola diagnostikovaná, pretože som na začiatku vlastnej skúsenosti veľmi rýchlo zistil, že stres spôsobuje vzplanutia. Takže som sa viac ako 9 rokov trénoval, aby som rozpoznal, kedy existuje stresor alebo ktorý by sa mohol vyskytnúť.
Pýtam sa sám seba, ako sa s tým vysporiadam. Pripomínam si, že sa nemôžem stresovať, pretože viem, čo to so mnou urobí. Toto jemné pripomenutie mi veľmi pomáha.
Tiež si dávam čas, aby som si nespôsobil stres. Napríklad, ak sa stretávam s priateľmi na obede, neodchádzam na poslednú chvíľu. Týmto spôsobom nebudem nervózny z premávky alebo meškania. Môžem si dať 15-minútovú rezervu, oddýchnuť si, pokojne sa prejsť do reštaurácie, príjemne sa naobedovať s priateľmi a vrátiť sa domov namiesto toho, aby som mal stresujúce chvíle.
Veci, nad ktorými máte kontrolu, majte ich pod kontrolou, pretože vo vašom živote je veľa vecí, o ktorých si neuvedomujete, že nad nimi v skutočnosti máte kontrolu.
Vyťažte z liečby maximum
Riďte sa pokynmi svojho lekára bez ohľadu na to, ako sa cítite. Môžete sa cítiť skvele, ale nemali by ste prestať užívať svoje lieky, pokiaľ váš lekár nepovie, že ste v remisii a môžete prestať.
V remisii môžete byť aj vtedy, keď stále užívate lieky, preto je dôležité, aby ste pred odvykaním dostali od lekára požehnanie. Ak sa zastavíte sami, môžete mať vzplanutie.
Zaznamenajte si všetky zlepšenia alebo neúspechy, aby ste sa o tom mohli porozprávať so svojím lekárom a získať najlepší plán liečby. Potom im môžete poskytnúť podrobnosti o tom, čo funguje a čo nie.
Napríklad, práve teraz ma bolí chodidlo a nemyslel som si, že je to veľký problém. Ale môj lekár je mimoriadne znepokojený, takže mi robia MRI nohy. Toto je dobrý príklad niečoho, čo by ste mali sledovať. Ako dlho to bolí? Zhoršilo sa to? Kedy sa to zhoršilo? Zhoršuje to niečo? lepšie? Takéto veci. Váš lekár vás tak bude liečiť efektívnejšie.
Vždy si napíšem zoznam otázok predtým, ako pôjdem do ordinácie svojho lekára. Takto na nič nezabudnem. Keď som tam, zapisujem si odpovede a doplňujúce otázky. Považujem to za skutočne užitočné.
Je dôležité mať lekára, ktorý vám vyhovuje. To môže znamenať nakupovanie, ak zistíte, že ten váš nie je vhodný. Ak nemáte pocit, že sa s vami dobre zaobchádza a že vás počúvajú, choďte k inému lekárovi, ak to vaše zdravotné poistenie dovoľuje.
Majte záložný plán na zlé dni
Na všetko mám záložný plán, pretože vaše príznaky môžu kedykoľvek prerušiť váš každodenný život. Ráno sa môžete cítiť dobre a popoludní alebo večer sa môžete cítiť mizerne.
Mám naplánovanú cestu do Kostariky, a keďže moje lieky v skutočnosti nefungujú dobre, máme s lekárom záložný plán. Jeden mám aj do práce. Náhodou mám skvelého šéfa, ktorý ma veľmi podporuje a povzbudzuje ma, aby som si zaobstaral zdravotné ubytovanie.
Nájdite podporu u iných ľudí so psoriatickou artritídou alebo reumatoidnou artritídou, ktorá je veľmi podobná. Som členom CreakyJoints.org aj Bensfriends.org a veľmi ich odporúčam. Cez tieto stránky som spoznal veľa ľudí. Keď som si prešla vzplanutiami a bola som skleslá a depresívna, pomáha mi mať ľudí, ktorí tomu rozumejú.
Dostávam podporu aj od mojich priateľov, ktorí nemajú psoriatickú artritídu. Nakoniec, napriek tomu, že som kvôli tejto chorobe stratil priateľov, mám pocit, že to pre mňa dopadlo dobre. Teraz mám najlepších priateľov, s psoriatickou artritídou aj bez nej. Som obklopený chápavými a podporujúcimi ľuďmi.
Odporúča:
Zvládanie nepredvídateľných dní s myasthenia gravis
Marcia Lorimer, ako povedala Hallie Levine S myasthenia gravis žijem 65 rokov. Diagnostikovali mi to, keď som mal 10 rokov. Dovtedy som bol veľmi aktívne dieťa, ktoré prešlo od hrania každého športu, ktorý si možno predstaviť, až po pocit neustáleho vyčerpania.
3 jednoduché kroky, ako sa zbaviť zlých návykov
Možno si to neradi priznávame, no väčšina z nás má aspoň jeden zlozvyk. A zatiaľ čo niektoré zlozvyky – ako napríklad fajčenie – môžu predstavovať vážne zdravotné riziká, iné ako obhrýzanie nechtov, prečistenie hrdla a praskanie kĺbov sú jednoducho nepríjemné (pre nás a pre ľudí, ktorí nás milujú).
Žiť svoj najlepší život so psoriatickou artritídou
Od Brenda Kong, ako povedala Shishira Sreenivas Psoriáza a psoriatická artritída (PsA) sa u mňa vyvinuli v rovnakom čase, keď som mal 12 rokov. teraz mam 41. Moja diagnóza psoriázy bola jednoduchá, ale diagnóza PsA nie. Keďže som v puberte športoval, lekári tomu pripisovali moje bolesti.
15 zdravotných stavov spojených so psoriatickou artritídou
Ľudia so psoriatickou artritídou majú často psoriázu. Majú tendenciu mať alebo dostať aj niekoľko ďalších chorôb. Neexistuje jasný dôvod, prečo tieto ďalšie podmienky idú ruka v ruke, a výskumníci hľadajú súvislosť. Môže ísť o zápal. 1.
Môj každodenný život so psoriatickou artritídou
Od Nory Yechou, ako povedala Keri Wiginton Teraz som na vysokej škole, ale na strednej škole som začal mať chronické bolesti. Keď som mal 17 rokov, diagnostikovali mi psoriatickú artritídu. Bolo to pred 2 rokmi a stále sa snažím pochopiť, čo je pre mňa najlepšie.