Zvládanie zlých dní so psoriatickou artritídou

Obsah:

Zvládanie zlých dní so psoriatickou artritídou
Zvládanie zlých dní so psoriatickou artritídou
Anonim

Od Frances Downey, ako povedala Sarah Ludwig Rausch

Pred 9 rokmi mi diagnostikovali psoriatickú artritídu. Keď sa obzriem späť, uvedomujem si, že príznaky som mal už dlho predtým a trvalo to asi 18 mesiacov, kým som dostal diagnózu. Takže mám túto chorobu asi 12 rokov.

Keď žijete so psoriatickou artritídou, je veľa problémov. Keďže som slobodný, niektorí z nich sa môžu líšiť od niekoho, kto má partnera.

Napríklad, pretože moje vzplanutia vyzerajú, akoby som mal chrípku, ak ju mám a som v posteli, nemá mi kto upratať dom, vyprať bielizeň, ísť nakúpiť alebo vyzdvihnúť moje lieky. Musím sa spoliehať na iných, aby to urobili, alebo sa jednoducho zaobídem bez.

Je to tiež naozaj ťažké randenie, najmä vedieť, kedy povedať osobe, že máte túto chorobu. Keď som to uviedol, nepochopili to. Myslia na svoju babičku, ktorá má artritídu, a neuvedomujú si, že je to iné a môže to ovplyvniť celé vaše telo.

Od mnohých ľudí som počul, že kvôli psoriatickej artritíde stratili priateľov. určite mám. Ľudia jednoducho nerozumejú tejto chorobe a že je nepredvídateľná. Niekedy nedokážete dodržiavať sociálne plány, pretože sa necítite dobre, a to môže byť pre priateľov a partnerov ťažké.

Napriek výzvam som sa naučil spôsoby, ako zvládnuť svoju chorobu a uľahčiť si život.

Sledovať spúšťače pre vzplanutia

Verím, že hlavným spúšťačom vzplanutia je stres. U mňa, keď moje lieky nefungujú, môže to tiež spôsobiť vzplanutie. Môj lekár hovorí, že nedostatok spánku je ďalšou príčinou. Spúšťačom môžu byť aj niektoré potraviny.

To, čo spôsobí vzplanutie u jednej osoby, však neznamená, že to povedie k vzplanutiu u niekoho iného. A niekedy máte vzplanutie a lekári nevedia prísť na to, čo to spôsobilo. To sa jednoducho stáva.

Kľúčom k rozpoznaniu spúšťačov je vedenie denníka. Existuje skvelá aplikácia s názvom ArthritisPower, ktorá vám pomáha sledovať spánok, únavu, bolesť a ďalšie príznaky. To vám môže pomôcť zistiť spúšťače. Zobrazuje údaje, ktoré zhromažďuje, v rôznych tabuľkách a grafoch. Tieto informácie môžete poslať e-mailom priamo svojmu lekárovi, aby ich mohol použiť na konverzácie založené na údajoch počas vášho stretnutia.

Údaje sa darujú do výskumného registra, aby ich výskumníci mohli použiť na svoje štúdie. Môžete sa tiež zúčastniť prieskumov a iných štúdií, ktoré prebiehajú v rámci aplikácie.

Keep Stress at Bay

Som uvoľnenejší človek, ako keď mi bola diagnostikovaná, pretože som na začiatku vlastnej skúsenosti veľmi rýchlo zistil, že stres spôsobuje vzplanutia. Takže som sa viac ako 9 rokov trénoval, aby som rozpoznal, kedy existuje stresor alebo ktorý by sa mohol vyskytnúť.

Pýtam sa sám seba, ako sa s tým vysporiadam. Pripomínam si, že sa nemôžem stresovať, pretože viem, čo to so mnou urobí. Toto jemné pripomenutie mi veľmi pomáha.

Tiež si dávam čas, aby som si nespôsobil stres. Napríklad, ak sa stretávam s priateľmi na obede, neodchádzam na poslednú chvíľu. Týmto spôsobom nebudem nervózny z premávky alebo meškania. Môžem si dať 15-minútovú rezervu, oddýchnuť si, pokojne sa prejsť do reštaurácie, príjemne sa naobedovať s priateľmi a vrátiť sa domov namiesto toho, aby som mal stresujúce chvíle.

Veci, nad ktorými máte kontrolu, majte ich pod kontrolou, pretože vo vašom živote je veľa vecí, o ktorých si neuvedomujete, že nad nimi v skutočnosti máte kontrolu.

Vyťažte z liečby maximum

Riďte sa pokynmi svojho lekára bez ohľadu na to, ako sa cítite. Môžete sa cítiť skvele, ale nemali by ste prestať užívať svoje lieky, pokiaľ váš lekár nepovie, že ste v remisii a môžete prestať.

V remisii môžete byť aj vtedy, keď stále užívate lieky, preto je dôležité, aby ste pred odvykaním dostali od lekára požehnanie. Ak sa zastavíte sami, môžete mať vzplanutie.

Zaznamenajte si všetky zlepšenia alebo neúspechy, aby ste sa o tom mohli porozprávať so svojím lekárom a získať najlepší plán liečby. Potom im môžete poskytnúť podrobnosti o tom, čo funguje a čo nie.

Napríklad, práve teraz ma bolí chodidlo a nemyslel som si, že je to veľký problém. Ale môj lekár je mimoriadne znepokojený, takže mi robia MRI nohy. Toto je dobrý príklad niečoho, čo by ste mali sledovať. Ako dlho to bolí? Zhoršilo sa to? Kedy sa to zhoršilo? Zhoršuje to niečo? lepšie? Takéto veci. Váš lekár vás tak bude liečiť efektívnejšie.

Vždy si napíšem zoznam otázok predtým, ako pôjdem do ordinácie svojho lekára. Takto na nič nezabudnem. Keď som tam, zapisujem si odpovede a doplňujúce otázky. Považujem to za skutočne užitočné.

Je dôležité mať lekára, ktorý vám vyhovuje. To môže znamenať nakupovanie, ak zistíte, že ten váš nie je vhodný. Ak nemáte pocit, že sa s vami dobre zaobchádza a že vás počúvajú, choďte k inému lekárovi, ak to vaše zdravotné poistenie dovoľuje.

Majte záložný plán na zlé dni

Na všetko mám záložný plán, pretože vaše príznaky môžu kedykoľvek prerušiť váš každodenný život. Ráno sa môžete cítiť dobre a popoludní alebo večer sa môžete cítiť mizerne.

Mám naplánovanú cestu do Kostariky, a keďže moje lieky v skutočnosti nefungujú dobre, máme s lekárom záložný plán. Jeden mám aj do práce. Náhodou mám skvelého šéfa, ktorý ma veľmi podporuje a povzbudzuje ma, aby som si zaobstaral zdravotné ubytovanie.

Nájdite podporu u iných ľudí so psoriatickou artritídou alebo reumatoidnou artritídou, ktorá je veľmi podobná. Som členom CreakyJoints.org aj Bensfriends.org a veľmi ich odporúčam. Cez tieto stránky som spoznal veľa ľudí. Keď som si prešla vzplanutiami a bola som skleslá a depresívna, pomáha mi mať ľudí, ktorí tomu rozumejú.

Dostávam podporu aj od mojich priateľov, ktorí nemajú psoriatickú artritídu. Nakoniec, napriek tomu, že som kvôli tejto chorobe stratil priateľov, mám pocit, že to pre mňa dopadlo dobre. Teraz mám najlepších priateľov, s psoriatickou artritídou aj bez nej. Som obklopený chápavými a podporujúcimi ľuďmi.

Odporúča:

Zaujímavé články
Príliš starý na obchvat?
Čítaj viac

Príliš starý na obchvat?

12. jún 2000 – Čo môže byť horšie, ako keď vám povedali, že potrebujete operáciu bypassu srdca? Odmietli vás kvôli procedúre, pretože ste príliš starý. Zatiaľ čo niektorí chirurgovia vážia vek viac ako iní, traduje sa, že pacientom starším ako 80 rokov sa pri operácii srdcového bypassu nedarí tak dobre ako mladším kandidátom.

Prírodné lieky na zdravie srdca: pomoc alebo škoda?
Čítaj viac

Prírodné lieky na zdravie srdca: pomoc alebo škoda?

Ak si chcete udržať zdravé srdce, zvyčajne budete robiť tri veci: vybrať si výživné jedlá, zostať aktívny a zbaviť sa zlozvykov, ako je fajčenie. Existuje však rýchlejší spôsob, ako dať svojmu srdcu ďalšiu vzpruhu? Prejdite prstom po digitálnom zariadení alebo zapnite televízor a uvidíte reklamu za reklamou na prírodné lieky, ktoré môžu liečiť vaše srdce a pomôcť vám žiť dlhšie.

Srdcové predsudky, ktoré môžu zabíjať
Čítaj viac

Srdcové predsudky, ktoré môžu zabíjať

Ak máte jeden zo 700 000 srdcových infarktov, ktoré sa vyskytujú každý rok v USA – alebo dokonca príznaky naznačujúce túto možnosť – pomáha vám byť bohatý, biely a mužský. Štúdie ukazujú, že práve tí pacienti dostávajú rýchlejšiu a lepšiu starostlivosť v núdzovej a následnej liečbe srdcového infarktu ako ľudia s menšími peniazmi, tmavšou pleťou alebo iným pohlavím – aj keď sú symptómy alebo zdravotné poistenie rovnaké.